Rundabordssamtal med Socialdepartementet om arbetet med hiv i Sverige
Tisdagen den 11 februari träffade Hiv-Sverige tillsammans med andra organisationer statssekreterare Petra Noreback på Socialdepartementet för att diskutera arbetet med hiv i Sverige. Mötet var initierat av statssekreterare Noreback och kom till efter att Hiv-Sverige tillsammans med andra organisationer under en tid begärt uppvaktning av Socialdepartementet. Mötet syftade till att bland annat diskutera framgångsfaktorer, möjligheter och utmaningar i arbetet med hiv/sti i Sverige i ljuset av att de så kallade 95-95-95 målen uppnåtts under 2023.
Hiv-Sverige lyfte bland annat vikten av att inte slå sig till ro i förhoppning att arbetet med hiv är över och att fortsatta insatser behövs. Ett exempel är Storbritannien, som under 15 års tid uppvisat en nedåtgående trend av nya hiv-diagnoser. För fem år sedan vände trenden och antalet nydiagnostiserade fall började öka. Regeringen Starmer har därför meddelat att de satsar 365 miljoner kronor på arbetet med hiv, med start 2025. Under mötet tog Hiv-Sverige även upp att gruppen personer som lever med hiv aldrig varit större i Sverige och att vi fortfarande inte har någon person som levt ett helt liv med hiv och antiretroviral behandling. Vi betonade också att personer som lever med hiv drabbas tidigare och i större utsträckning av samsjuklighet. Här behövs insatser för att förbättra och förbereda vården på såväl region- som kommunnivå. Hiv-Sverige, tillsammans med flera andra organisationer, underströk också vikten av att fortsätta arbeta med att öka kunskapen om hiv i samhället och motarbeta det stigma som drabbar personer som lever med hiv. Att diagnostiseras med en kronisk sjukdom som utan behandling är dödlig är för många en betydande personlig omställning, vilket kräver att samhället erbjuder stöd för att skapa bästa förutsättningar för ett gott liv med hiv.
Sammantaget finns det flera utmaningar och behov inom såväl preventionsområdet som i arbetet med hiv-stigma och att öka livskvaliteten för personer som lever med hiv. En signal att Sverige återigen intar en ledarroll i arbetet med hiv är att Sverige satsar på att även nå det så kallade fjärde 95-målet; att 95 procent av personer som lever med hiv i Sverige ska ha en god livskvalitet.
Hiv-Sveriges förslag till Socialdepartementet
Hiv-Sverige lämnade i samband med mötet följande förslag till Socialdepartementet.
Att utföra en riskanalys av konsekvenserna av en nedskärning i hivanslaget
Beakta komplexitet och dynamik i analysarbetet med hiv
Ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för vård av personer som lever med hiv för att skapa en jämlik vård i hela landet
Värna ändamålsenlighet i anslaget och förordningar, för att framgent bibehålla Sveriges 95-95-95 status och kunna arbeta vidare med ett fjärde mål; att 95 procent av personer som lever med hiv i Sverige ska ha en god livskvalitet
Med anledning av den instabilitet och osäkerhet som råder i vår närhet, och att den nya amerikanska administrationen aviserat att helt upphöra eller kraftigt begränsa finansiering i form av PEPFAR och USAID, som står bakom hivläkemedel till cirka 20 miljoner personer som lever med hiv, överlämnade Hiv-Sverige också rapporten “Om hiv när krisen eller kriget kommer” som belyser hiv ur ett svenskt beredskapsperspektiv, med fokus på läkemedelsförsörjning och desinformation. Rapporten finns att läsa eller ladda ner här.
Hiv-Sverige lämnade även rapporten “Hiv i en ny tid” som belyser hiv och att leva med hiv ur ett hälsoekonomiskt perspektiv.
Nominera till Hiv-Sveriges styrelse 2025.
Är du nyfiken av dig och vill tillhöra en härlig gemenskap för att skapa ett bättre samhälle i frågor som berör personer som lever med hiv?
Då är det dags att nominera dig eller någon du känner till Hiv-Sveriges styrelse. Ledamöter väljs på två år och suppleanter väljs på ett år.
Valberedningen söker dig som:
- Lever med hiv, men även dig med anhörigperspektiv.
- Du får gärna ha tidigare erfarenhet av styrelsearbete.
- Goda kunskaper i ekonomi.
- Ha ett intresse av att utveckla dina kunskaper om hiv och organisationsutveckling.
Skicka din nominering genom att fylla i formuläret nedan.
Med vänlig hälsning,
Hiv-Sverige valberedning
Viktig vinst! Hälso- och sjukvården undantas från angiveriplikt
Den 26 november presenterades utredningen om stärkt återvändandeverksamhet. Utredningen har bland annat tittat på om och isåfall hur myndigheter och offentligt anställda ska ange personer som befinner sig olovligt i Sverige.
Hiv-Sverige skrev redan under sommaren 2023 att förslaget riskerar skada arbetet med hiv/aids i Sverige, och att en angiveriplikt skulle leda till ökad utsatthet och social exkludering med sämre smittskydd som följd. https://www.hiv-sverige.se/.../opinon-angiveriskyldighet... Vi har under det senaste året även samverkat med andra aktörer och uppvaktat beslutsfattare i regeringskansliet och under tillställningar som Almedalen för att uppmärksamma om riskerna med förslaget.
Utredningens förslag undantar nu hälso- och sjukvården från angiveriplikt, och regeringen och samarbetspartierna meddelade under dagens pressträff att de också ställer sig bakom utredningens förslag. Skälen till att hälso- och sjukvård undantas från angiveriplikt uppger utredningen vara bland annat människors rätt att få vård som inte kan anstå och ett potentiellt försämrat smittskydd av smittsamma sjukdomar.
Hiv-Sverige fortsätter att bevaka frågan för att säkerställa folkhälsan och att rättigheterna för personer som lever med hiv stärks.
Här är en intervju som vi genomförde med Vårdförbundets ordförande Sineva Ribeiro under Almedalen 2024.
Regeringen minskar anslaget till insatser mot hiv/aids och andra smittsamma sjukdomar i budgeten för 2025 med 23 miljoner
Eva Lilja, ordförande på Hiv-Sverige
- Med ett minskat anslag riskerar färre personer att nås av insatser som bidrar till att stärka människors hälsa och folkhälsan i stort, säger Eva Lilja, ordförande på Hiv-Sverige.
Beskedet om att minska budgeten kommer bara en kort tid efter att en ny strategi mot hiv/aids och vissa andra sexuellt överförbara sjukdomar tillkännagivits. Den första augusti 2024, första dagen av Stockholm Pride, meddelade socialminister Jakob Forssmed (KD) att Sverige har en ny strategi mot hiv/aids och vissa andra sexuellt överförbara sjukdomar. I ett inlägg på Socialdepartementets Linkedinsida meddelar Forssmed att:
– Arbetet för god och jämlik hälsa i befolkningen är avgörande i ett välfärdssamhälle och det är viktigt att förebyggande insatser når både prioriterade grupper och hela befolkningen. Personer med hiv i Sverige ska ha likvärdiga förutsättningar till en god hälsa och god livskvalitet som befolkningen i stort.
I ett pressmeddelande från regeringen uttalade sig också Johan Hultberg, socialpolitisk talesperson för Moderaterna:
- Idag är hiv en kronisk infektion som vid behandling inte är smittsam. Trots det är hiv dessvärre fortfarande starkt stigmatiserat. Arbetet med att sprida kunskap och bryta stigma behöver därför intensifieras.
En minskning av anslagen rimmar illa med att både nå upp till ambitionsnivån i strategin och intensifiera arbetet med att sprida kunskap och bryta stigma.
- Vi har en ökad förekomst av STI:er i flera grupper, fler personer som lever med hiv och flera grupper som inte har en jämlik tillgång till vård och insatser. Civilsamhället drar ett tungt lass och vi har under flera år upprätthållit vårt ansvar för människors hälsa och välbefinnande, säger Eva Lilja, ordförande på Hiv-Sverige.
Hiv-Sverige söker ansvarig minister.
5 nyheter från AIDSkonferensen 2024 - Med fokus på Europa
Nyheter, forskning och aktivism blandades på AIDSkonferensen 2024, som i år tog plats i Munchen mellan den 22 - 26 juli. Konferensen bjöd på en mängd ny kunskap och information, som presenterades i form av föreläsningar, workshops och pressmeddelanden. Hiv-Sverige var på plats för att bland annat samla in och dokumentera ny kunskap. Vi har här samlat fem nyheter som visades upp under konferensen.
Minskat stigma och diskriminering för personer som lever med hiv i Portugal - men utmaningar kvarstår
Genom ett samarbete mellan organisationer i civilsamhället, myndigheter och universitet har stigma och diskriminering, med hjälp av det så kallade People Living with HIV Stigma Index, undersökts i Portugal. People Living with HIV Stigma Index är ett verktyg och en enkät för att fånga in erfarenheter från personer som lever med HIV, i relation till stigma och diskriminering. I denna studie lades fokus på fyra teman; erfarenheter av stigma och diskriminering, självstigma och internaliserad diskriminering, kontakt med hälso- och sjukvården och mänskliga rättigheter.
Redan år 2013 gjordes en första undersökning, en uppföljning gjordes sedan åren 2021-2022. 2013 svarade 1062 personer som lever med hiv och 2021-2022 svarade 1095 personer som lever med hiv, totalt lever cirka 50 000 personer med hiv i Portugal. Andelen män, kvinnor och transpersoner som svarade var ungefär samma för båda undersökningarna. De flesta som svarade var män, cirka 35% var kvinnor och 1-2% identifierade som trans.
Resultaten visar att självstigma och internaliserad diskriminering minskat med tiden, bland annat är det färre som isolerar sig från familj, vänner och sociala aktiviteter. Även i relation till skam är det färre som känner skam för sin positiva hiv-status, dock är andelen som väljer att inte ha sex på grund av sin hiv oförändrad (17%). Inom kontakt med hälsa- och sjukvården och mänskliga rättigheter har läget förbättrats på flera punkter. Överlag visar studien en positiv utveckling, men trots förbättringen uppger cirka 30% fortfarande känslor av skuld och skam i relation till att leva med hiv.
Livskvalitet bland personer som lever med hiv i Belgien - acceptans avgörande för god livskvalitet
Institute of Tropical Medicine (IMT) i Antwerpen har studerat personer som lever med hiv som får sin vård i Antwerpen, och hur de ser på sin livskvalitet. Forskarna har med hjälp av frågor och formulär mätt hiv, hälsa och livskvalitet under perioden 2016 fram till och med 2023. I studien finns data på totalt 1068 personer, varav uppföljning vid studiens slut gjorts med 470 personer. 92% av deltagarna hade inga symtom av sin hiv och dryga 50% upplevde en god hälsa, medans knappt 19% ansåg sig vara sjuka.
Livskvaliteten bland deltagarna visade sig överlag vara god. Totalt ansåg 76% att de hade en mycket god livskvalitet. Personer födda utanför Europa rapporterade dock en något lägre livskvalitet, vilket resulterade i att 69% i den gruppen upplevde en mycket god livskvalitet. Personer som var födda utanför Europa rapporterade även mer upplevd hiv stigma, ekonomiska bekymmer och bristande tillgång till information.
Faktorer som i stor grad påverkade livskvalitet negativt bland samtliga deltagare var ångest och depression, nöjdhet med sitt sexliv och sömnkvalitet, men den enskilt tyngsta faktorn i relation till livskvalitet bland personer som lever med hiv var acceptans. Deltagare som hade en hög acceptans av sin hiv status upplevde också i stor utsträckning en bättre livskvalitet.
Resultatet av studen visar att livskvalitet visserligen förbättrats över tid, men att förbättringarna är relativt små.
Stor undersökning om välbehandlad hiv och smittsamhet i Grekland, Österrike och Schweiz - kunskap saknas bland allmänheten
Vetskap om u=u och kunskapen om att hiv inte kan överföras från personer som lever med hiv och har en välinställd behandling varierar. För att ta reda på hur väl allmänheten i Grekland, Österrike och Schweiz känner till u=u och dess innebörd, genomförde en grupp forskare, med stöd av ett läkemedelsföretag, en undersökning. I Österrike och Schweiz svarade cirka 1 000 slumpvis utvalda personer från respektive land och i Grekland svarade 2 000 personer. Personernas bakgrund, ålder, utbildning, kön och bostadsort varierade.
En majoritet av deltagarna från alla tre länder svarade att de var bra eller ganska bra informerade om hiv. Trots detta visade svaren brister i kunskapen om hiv. 22% i Österrike, 36% i Grekland och 31% i Schweiz uppgav att hiv kan överföras genom kyssar. En majoritet i alla tre länder uppgav också att oskyddat sex med en person som lever med hiv och som har en välinställd behandling, kan leda till att hiv överförs. Endast en av fem i Grekland och Schweiz, och en av fyra i Österrike, höll med om påståendet att personer som lever med hiv, och har en välinställd behandling, inte kan överföra hiv sexuellt till andra. En majoritet av de tillfrågade i Österrike och Schweiz skulle inte vilja, eller vara besvärade av att, gifta sig eller inleda en sexuell relation med en person som lever med hiv (frågan ställdes inte i Grekland).
Jämfört mellan länderna, var kunskapen och attityderna i Grekland något sämre än i Österrike och Schweiz. Unga, stadsbor och personer med högre utbildningsnivå hade generellt mer kunskap om hiv och en bättre attityd till personer som lever med hiv. Framförallt var skillnaden stor i relation till utbildningsnivå och de som hade examen från gymnasiet eller erfarenhet av att studera på universitet.
Lenacapavir - hur ser patienter och vårdpersonal på långtidsverkande behandling?
Lenacapavir är en långtidsverkande antiviral hiv-medicin som år 2022 godkändes för användning i Europa. Medicinen är unik i den bemärkelsen att den endast behöver tas två gånger per år, vilket sker genom injektion. För att få en bättre förståelse för barriärer och fördelar med användning av Lenacapavir, har personer som ger vård till personer som lever med hiv och personer som lever med hiv intervjuats. Kate Alford, och de andra forskarna, rekryterade 34 personer som lever med hiv med olika bakgrund och 14 sjuksköterskor som arbetade inom hiv-vården.
I gruppen personer som lever med hiv svarade 88% att de skulle vara intresserade av att byta till en behandlingsmetod med två injektioner per år. Fördelarna var bland annat slippa tänka på att ta sin medicin varje dag, att inte behöva oroa sig för att glömma att ta medicin och generellt ett mer bekymmersfritt liv. Biverkningar och att inte kunna byta tillbaka till sin gamla medicin upplevdes dock som potentiella barriärer till att byta till Lenacapavir. Även om det fanns möjlighet till att ta injektionerna själv, ville de flesta personer som lever med hiv ta hjälp vårdpersonal i att injicera medicinen.
En av deltagarna uttryckte sig så här: “It would stop me worrying for six months, I would know I have got the injection, so I don’t need to worry anymore…I can get on with everything and just forget.”
Från vårdpersonalens sida lyftes oro kring att utveckla resistens om doser missas, genom att det i dagsläget behövs en kombination av både injektioner och att ta tabletter dagligen för att skapa en komplett behandling. Förmågan att ställa om arbetet på klinikerna lyftes också som en utmaning. Samtidigt var vårdpersonalen förväntansfulla och såg en stor potential med injektioner och att i framtiden kunna ge injektioner med långtidsverkan.
Enklare för personer som lever med hiv att tjänstgöra i det militära - Forskare, patientföreningar och experter bakom förändring i Frankrike
Den 9 Maj 2023 togs ett beslut i Frankrike som gör det enklare för personer som lever med hiv att verka i det militära, inom brandkår och polisväsendet (gendarmeri).
Bakgrunden är den bedömningskala, SIGYCOP, som används för att utvärdera fysisk lämplighet vid anställning inom till exempel försvarsmakten. Skalan använder sig av ett poängsystem där 1 innebär att inga begränsningar föreligger och 5 innebär inkompatibilitet med tjänstgöring. Beroende på en persons individuella CD4 nivå och eventuella symtom av en hiv infektion, har hiv rankats mellan 3-4 poäng (asymtomatisk behandlad hivinfektion) till 5 poäng (symtomatisk hivinfektion). Med det nya beslutet förenklas bedömningsskalan i relation till hiv och att leva med hiv bedöms nu vara en mindre allvarlig komplikation som sänks till 2 eller 3 poäng beroende på personens individuella hälsostatus. Bedömningen är att förändringen kommer leda till att fler personer som lever med hiv kommer att kunna tjänstgöra inom framförallt det militära.
Bakom förändringen ligger flera år av påverkansarbete som möjliggjorts genom att patientföreningar, forskare och experter inom hiv gått samman. En nyckel till framgången har enligt inblandade parter varit att argumentera med hjälp av ny forskning och krav på att uppdatera föråldrade regelverk så att de harmoniserar med dagens kunskapsläge.
Flera andra länder har också uppdaterat sin riktlinjer gällande personer som lever med hiv och att tjänstgöra i det militära, däribland USA 2022 och Storbrittanien 2021.